Forschungsdaten mit Anderen zu teilen wird zunehmend als wichtiger Teil des Forschungsprozesses gesehen, und kann zu Fortschritt in Forschung und medizinischer Versorgung führen. Diese Praxis, die u.a. von Drittmittelgebern und Zeitschriften unterstützt wird, muss jedoch in Einklang mit dem Datenschutz gebracht werden, wenn es um personenbezogene Daten geht. Dieses Seminar wird Sie über Möglichkeiten informieren, Daten so zu bearbeiten und zu teilen, dass sie nachgenutzt werden können und zugleich der Datenschutz gewahrt bleibt. Zusätzlich zu bereits bestehenden Lösungen für einige Anforderungen, wird für andere der rechtliche und technische Status Quo dieses sehr dynamischen Feldes vorgestellt.
Lernziele:
- Gründe für das Teilen von Daten und Beispiele für die Nachnutzung von Daten kennen
- Wissen, wie Datenschutz sichergestellt wird, wenn Patient*innendaten mit Kooperationspartnern geteilt werden
- Mit den Konzepten von FAIR Data und Interoperabilität vertraut sein
- Grundlagen zu Risiken der Re-Identifizierung und zu Anonymisierung, sowie Werkzeuge für die Anonymisierung kennen
- Services und Aufgaben einer Datentreuhandstelle kennen
- Repositorien und Register für das Teilen von Daten aus klinischen Studien und anderer personenbezogener Daten kennen
- Mit den Wegen und Strukturen für beschränkten Datenzugang vertraut sein, sowie mit verteilten und föderierten Analysen
- Lokale Expertise und Ressourcen kennen
Organisator und Referent:
Dr. Evgeny Bobrov, Projektleiter Open Data und Forschungsdatenmanagement am QUEST Center des Berlin Institute of Health.
Weitere Referent*innen:
- Alexander Bartschke, Medical Information Manager, Core Unit Interoperability & eHealt
- Peter Brunecker, Leiter BIH IT
- Fabian Prasser & Teammitglieder der AG Medizininformatik
- Petra Ritter, Direktorin der Sektion Gehirnsimulation, Abt. Neurologie mit Exp. Neurologie
- Josef Schepers, Koordinator Medizininformatik, Core Unit Interoperability & eHealth
- Joachim Weber & Teammitglieder der Datentreuhandstelle
Registrierung unter:
www.bihealth.org/de/translation/innovationstreiber/quest-center/mission-ansaetze/ausbildung-und-training/data-sharing-seminar
