Die Veranstaltung bietet Fachvorträge, Austausch mit Selbsthilfegruppen und Betroffenen sowie eine Podiumsdiskussion zu Bedürfnissen, Diagnostik, Therapien und neuen Ansätzen im Zentrum für seltene Erkrankungen.
Ziel ist es, Einblicke in das Leben mit seltenen Erkrankungen zu geben und den Dialog zwischen Expert*innen, Betroffenen und Selbsthilfegruppen zu fördern.
Programm
13.00 - 14.00 Uhr: Eintreffen, Imbiss und Ausstellung SELTEN ALLEIN
14.00 - 14.15 Uhr: Begrüßung und Eröffnung des Zentrums für seltene Erkrankungen.
14.15 - 15.00 Uhr: Vortrag: Nobody is perfect – Unsere genetischen Risiken
Wie kann die Überleitung in der Betreuung heranwachsender Patient*innen mit seltenen Erkrankungen gelingen?
15.00 - 15.30 Uhr: Austausch mit Selbsthilfegruppen und Betroffenen
15.30 - 16.00 Uhr: Pause | Ausstellung SELTEN ALLEIN
16.00 - 17.00 Uhr: Austausch mit Selbsthilfegruppen und Betroffenen II
17.00 - 18.00 Uhr: Podiumsdiskussion
Zentrumsleiter*innen, Expert*innen und Selbsthilfegruppen diskutieren über Bedürfnisse Betroffener, neue Wege im Zentrum für seltene Erkrankungen, über Diagnostik, Therapien sowie Studien mit geringer Teilnehmeranzahl und vieles mehr.
Anmeldung unter spge(at)medunigraz.at
